Archivo de la categoría Enfermedades Raras

III Congreso internacional de enfermedades raras

Bajo el lema ‘Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva’, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universidad de País Vasco han organizado este encuentro para demostrar que la equidad y la accesibilidad en las aulas puede ser una realidad. Fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar así como normalizar la imagen de las personas con enfermedades de baja prevalencia son algunos de los pilares que conforman el programa de este encuentro. En esta edición, la universidad  fue la encargada de acoger esta cita entre el 20 y 21 de abril, posible gracias…

Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares “Las ER van al cole”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) gracias al apoyo de Johnson & Johnson y Janssen ha desarrollado un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo. “Las Enfermedades Raras (ER) van al cole” es un programa educativo para fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil. La primera edición de este programa arrancó con el inicio del curso escolar 2012-2013. Para el próximo curso escolar, 2013-2014, comienza una nueva edición en la…

Año 2013: Año Español de las Enfermedades Raras. Trece propuestas

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las familias con enfermedades raras (ER) solicitó al Gobierno Español y en su nombre al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, al Ministerio de Empleo y Seguridad Social y al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, que en el ámbito de sus competencias, dotasen al año 2013 de un Plan de Trabajo con acciones, calendario, responsables y presupuesto, que respondiesen a 13 prioridades concretas. Estas propuestas, nacieron como resultado de un consenso entre más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras. Y por tanto, constituyen un punto de…